Η επιληψία είναι μια από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές, αφού πλήττει έως 1% των παιδιών παγκοσμίως. Ευτυχώς, η ιατρική και τεχνολογική πρόοδος στη φροντίδα των ατόμων με επιληψία σημειώνει άλματα: επί του παρόντος, στις ΗΠΑ αναπτύσσονται περισσότερες από τριάντα νέες μορφές θεραπείας.
Αξιοποιώντας τις συμβουλές της ειδικού Lisa O’Brien, επικεφαλής τομέα υγείας στο φιλανθρωπικό ίδρυμα Young Epilepsy, έχουμε δημιουργήσει έναν βασικό οδηγό φροντίδας παιδιών με επιληψία, ο οποίος περιλαμβάνει νέες θεραπείες και καινοτόμες τεχνολογίες. Παρότι οι τρόποι με τους οποίους η επιληψία επηρεάζει το παιδί σας εξαρτώνται από τον τύπο της νόσου και τη θεραπευτική αγωγή, οι πολυάριθμες συμβουλές μας μπορούν να αξιοποιηθούν ανεξάρτητα από την ηλικία του παιδιού και τη σοβαρότητα της νόσου. Παρά ταύτα, πριν κάνετε αλλαγές σε φαρμακευτικές αγωγές ή θεραπείες, συμβουλευτείτε τον/την θεράποντα ιατρό.
Συμμετοχή όλης της οικογένειας στις σημαντικές αποφάσεις
Καθώς μια διάγνωση επιληψίας επηρεάζει όλη την οικογένεια, είναι σημαντικό να συμμετάσχουν όλοι στις συζητήσεις που αφορούν τη φροντίδα και τη θεραπεία του παιδιού. Αυτό όχι μόνο θα βοηθήσει το παιδί σας να λάβει τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζεται, αλλά η προσέγγιση αυτή έχει αποδειχθεί ότι ασκεί σημαντική επιρροή στην επιτυχία της θεραπείας.
Προσοχή σε σημεία με νερό και στους δρόμους
Το νερό μπορεί να αποβεί ιδιαίτερα επικίνδυνο. Για αυτό, προτείνεται η επιλογή των πιο γρήγορων ντους αντί του μπάνιου και να μην αφήνετε τα παιδιά ποτέ μόνα τους. Το καλοκαίρι, πρέπει να υπάρχει στενή επιτήρηση όταν είναι σε πισίνα ή παίζουν παιχνίδια στο νερό.
Στον δρόμο, η τήρηση των κανόνων ασφάλειας και η χρήση των διαβάσεων είναι επιτακτικά για τα παιδιά με επιληψία, διότι ίσως πάθουν κρίση καθώς προσπαθούν να διασχίσουν τον δρόμο.
Όχι στην υπερπροστατευτικότητα
Είναι σκόπιμο, οι γονείς να παρακινούν τους εφήβους να αναλάβουν οι ίδιοι τον έλεγχο της υγείας τους. Η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, όπου μπορούν να γνωρίσουν άλλα άτομα με την ίδια πάθηση, μπορεί να συμβάλλει θετικά στο γενικότερο επίπεδο ευζωίας τους.
Επαγγελματική υποστήριξη –ιδίως στο σχολείο
Αν οι άλλοι διστάζουν να επιτρέψουν στο παιδί σας να συμμετάσχει σε ορισμένες δραστηριότητες, μην φοβηθείτε να προστρέξετε στον γιατρό ή τον νοσηλευτή σας. Η υποστήριξη και η κατανόηση σε ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον είναι ζωτικής σημασίας, καθώς πολλοί είναι εκείνοι που δεν εκτιμούν το πώς μπορεί η επιληψία μπορεί επηρεάσει τη μάθηση ενός παιδιού. Δεν γνωρίζουν όλοι ότι το παιδί δεν χρειάζεται απαραίτητα να επιστρέφει σπίτι κάθε φορά που παθαίνει κρίση.
Χρήση ειδικών εφαρμογών
Η τεχνολογική πρόοδος τα τελευταία χρόνια έχει αλλάξει άρδην τον τρόπο με τον οποίο οι γονείς μπορούν να φροντίσουν ένα παιδί με επιληψία. Μεταξύ άλλων, μπορούν να χρησιμοποιήσουν ένα βραχιόλι ιατρικής ταυτότητας, όπως το Buddi, το οποίο συνδέεται με μια εφαρμογή στο τηλέφωνο του γονέα και τον ειδοποιεί κάθε φορά που το παιδί του παθαίνει κρίση. Μία ακόμη επιλογή είναι ένα έξυπνο ρολόι με συναγερμό επιληψίας, όπως το embrace2. Παρ’ όλα αυτά, αυτού του είδους οι συσκευές ειδοποιούν τον φροντιστή μόνο σε περίπτωση κρίσης με σπασμούς, όχι σε κρίσεις άλλου τύπου. Επομένως, η χρησιμότητά τους εξαρτάται από το παιδί.
Χρήση εφαρμογών για τον προγραμματισμό των φαρμάκων και την καταγραφή των κρίσεων
Αυτού του είδους οι εφαρμογές μπορεί να αποδειχθούν ιδιαίτερα χρήσιμες αν ταξιδεύετε και χρειαστεί να λάβετε υπόψη σας τη διαφορά ώρας. Εντωμεταξύ, αν ανησυχείτε μήπως το παιδί σας υποστεί τον λεγόμενο «ξαφνικό απροσδόκητο θάνατο στην επιληψία», η βραβευμένη εφαρμογή EpSMon μπορεί να σας βοηθήσει να εκτιμήσετε την επικινδυνότητα, παρακολουθώντας το μοτίβο των κρίσεών του.
Αξιολόγηση προσαρμοσμένης διατροφής
Τα οφέλη μιας κετογονικής δίαιτας ενδιαφέρουν ολοένα περισσότερο τους ερευνητές της επιληψίας. Αυτή η διατροφή, που χρησιμοποιείται θεραπευτικά από τη δεκαετία του 1920, είναι φτωχή σε υδατάνθρακες και πλούσια σε λίπος, ώστε μπορεί να συμβάλει στη μείωση των κρίσεων. Αν σκέφτεστε να δοκιμάσετε νέες θεραπείες, μην παραλείψετε να συζητήσετε τις διαθέσιμες επιλογές με τον γιατρό σας, προτού προβείτε σε οποιαδήποτε αλλαγή.
Όλοι μιλούν για την κανναβιδιόλη (CBD), η οποία επί του παρόντος διατίθεται για παιδιά με σύνδρομο Lennox-Gastaut ή σύνδρομο Dravet. Η επιλογή αυτή μελετάται περαιτέρω, για να διαπιστωθεί αν θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί εκτενέστερα για άλλες επιληπτικές καταστάσεις. Ταυτόχρονα, προτείνεται να εξετάσετε τις επιλογές της διέγερσης πνευμονογαστρικού νεύρου (VNS: Vagus Nerve Stimulation) και της βαθιάς εγκεφαλικής διέγερσης (DBS: Deep Brain Stimulation).
Η O’Brien υπενθυμίζει στους γονείς ότι «κάθε παιδί είναι διαφορετικό και η επιληψία του εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο. Για αυτό, προσπαθήστε να αποφύγετε τις συγκρίσεις». Έχετε κατά νου ότι κάθε ηλικία παρουσιάζει τις δικές της προκλήσεις: τα νήπια πρέπει να μάθουν να περπατούν και οι έφηβοι θα θέλουν να βγουν ραντεβού! Σε όποιο στάδιο της ζωής του κι αν βρίσκεται το παιδί, με την αγάπη, τη στήριξη και τη δική σας ενθάρρυνση, μπορείτε να μειώσετε το στίγμα ή τον φόβο γύρω από την κατάστασή του και να το βοηθήσετε να ζήσει την καλύτερη δυνατή ζωή με ασφάλεια και προστασία.
