Συμβουλές για γονείς παιδιών με αναπηρίες

Ένα παιδί με αναπηρία μπορεί να πάσχει από αυτισμό, να παρουσιάζει προβλήματα ομιλίας ή συμπεριφοράς, να έχει εύθραυστη ψυχολογία ή δυσκολίες στην κίνηση ή την εκτέλεση συγκεκριμένων ενεργειών. Επομένως, η καθημερινότητα για τις οικογένειες αυτών των παιδιών είναι πολύ πιο σύνθετη. Συχνά, τα παιδιά χρειάζονται ειδική εκπαίδευση, εξατομικευμένη παροχή υπηρεσιών, ειδικό εξοπλισμό και υποστήριξη. Μεταξύ άλλων, στις πρακτικές δυσκολίες προστίθενται η σύγχυση, η ανησυχία και το άγχος που βιώνουν οι ίδιοι οι γονείς, οι οποίοι έχουν και εκείνοι ανάγκη από καθησυχαστικές απαντήσεις, βοήθεια και υποστήριξη, για να μπορέσουν να ανταποκριθούν όσο το δυνατόν καλύτερα στις ανάγκες των παιδιών τους.

Διαφορετικά είδη αναπηρίας

Υπάρχουν τρία είδη αναπηρίας στα παιδιά:  

• σωματική ή κινητική αναπηρία, η οποία επηρεάζει την κινητικότητα του παιδιού,
• διαταραχές ψυχικής υγείας ή νοητική υστέρηση, οι οποίες δυσχεραίνουν τη σκέψη, την κατανόηση, την έκφραση και την επικοινωνία του παιδιού,
• και αισθητηριακή αναπηρία, όπως η κώφωση και η τύφλωση.  

Διαθέσιμη παροχή βοήθειας, υπηρεσιών και εγκαταστάσεων

Στην Ελλάδα, για την ενίσχυση των οικογενειών που έχουν παιδί με κάποιας μορφής αναπηρία, παρέχονται ορισμένα επιδόματα και υπηρεσίες, ενώ υπάρχουν επίσης διάφορες οργανώσεις που δραστηριοποιούνται σε τοπικό και εθνικό επίπεδο. Για να ενημερωθείτε για τα δικαιώματά σας και τις οργανώσεις υποστήριξης στην περιοχή σας, επικοινωνήστε με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ).

Οικονομική ενίσχυση

Για τα παιδιά με αναπηρίες, και σε ορισμένες περιπτώσεις και για τις οικογένειες ή τους φροντιστές τους, προβλέπονται ορισμένες οικονομικές παροχές:  

• Επίδομα αναπηρίας, ανάλογα με το ποσοστό και το είδος της αναπηρίας, το οποίο χορηγείται από τους φορείς κοινωνικής ασφάλισης και εκδίδεται από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) με αξιολογική διαδικασία, κατόπιν αιτήματος.
• Δωρεάν μετακίνηση στα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς με τη χορήγηση δελτίου μετακίνησης ΑμεΑ και την ύπαρξη ειδικών θέσεων.
• Δωρεάν ιατροφαρμακευτική και νοσοκομειακή κάλυψη από τον κρατικό ασφαλιστικό φορέα.
• Ελεύθερη είσοδος σε μουσεία και αρχαιολογικούς χώρους, τόσο των ίδιων των ατόμων με αναπηρία όσο και των φροντιστών τους, και χορήγηση της Ευρωπαϊκής Κάρτας Νέων με μικρή χρηματική συμμετοχή.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τουΟργανισμού Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης  (ΟΠΕΚΑ).

Εκπαίδευση

• Ανεξάρτητα από την αναπηρία του, το παιδί σας έχει δικαίωμα φοίτησης, είτε σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης είτε σε σχολεία Γενικής Εκπαίδευσης. Στη δεύτερη περίπτωση,  παρέχεται παράλληλη στήριξη με προσθήκη εκπαιδευτικού ή βοηθητικού προσωπικού ή νοσηλευτή και με εκπαιδευτική αξιολόγηση από το Κ.Ε.Σ.Υ. Η συγκεκριμένη επιλογή εναρμονίζεται επίσης με την αρχή της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης.
• Χορήγηση Δελτίου Αξίας Τοποθέτησης (voucher) για δωρεάν συμμετοχή σε Παιδικούς Σταθμούς ή Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών με Αναπηρία από την Ε.Ε.Τ.Α.Α.

Για περισσότερες λεπτομέρειες, επισκεφθείτε τον ιστότοπο του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων.

Ενώσεις και Σύλλογοι

Υπάρχουν πολλοί ανεξάρτητοι σύλλογοι που βοηθούν τις οικογένειες με παιδιά ΑμεΑ. Ενδεικτικά παρατίθενται οι εξής:  

• Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ): αποτελείται από περίπου 220 πρωτοβάθμια Σωματεία Γονέων και Κηδεμόνων. Αυτά τα σωματεία υπερασπίζονται και διεκδικούν τα δικαιώματα ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, ενήλικων ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο Down, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, αλλά και τα δικαιώματα των οικογένειών τους.
• Πανελλήνια Ένωση Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων Παιδιών – Νοητικά Υστερούντων: φιλανθρωπικός οργανισμός μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Αναγνωρίζει τα προβλήματα των ατόμων με νοητική υστέρηση, μεριμνά για τη σωστή ανάπτυξη και ομαλή ένταξη και ενσωμάτωση τους στην κοινωνία. Παρέχει επίσης ειδικά εκπαιδευτικά θεραπευτικά προγράμματα.
• Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.): σκοπός της Εταιρείας είναι η προάσπιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό.
• Ελληνικός Σύλλογος για το Σύνδρομο Asperger: ιδρύθηκε από ομάδα επιστημόνων, γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό, με σκοπό να συμβάλει στην αναγνώριση της διαφορετικότητας της ομάδας πολιτών με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας και σύνδρομο Asperger.
• Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ: ιδρύθηκε με πρωτοβουλία του ζεύγους Μιχάλη και Ιόλης Αντωνοπούλου, γονέων ατόμου με σύνδρομο Down, και με την υποστήριξη πολλών γονέων, φίλων και επιστημόνων. Πρόκειται για ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που έχει σαν σκοπό να βοηθάει άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους.

Ενημερωθείτε για τη δράση συλλόγων και ενώσεων στην περιοχή σας. Είναι μια καλή ευκαιρία να έρθετε σε επαφή με οικογένειες που αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση με εσάς, να μάθετε περισσότερα και να διεκδικήσετε τα δικαιώματα των παιδιών σας.

Συμβουλές για γονείς παιδιών με αναπηρία

Το μεγάλωμα ενός παιδιού με αναπηρία είναι ένα ιδιαίτερα απαιτητικό ταξίδι. Οι παρακάτω συμβουλές θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις δοκιμασίες που θα συναντήσετε στον δρόμο σας όσο το δυνατόν καλύτερα: 

• Αποδεχθείτε τη διάγνωση και αποφύγετε την άρνηση.
• Ενημερωθείτε ενδελεχώς για την αναπηρία του παιδιού σας και μιλήστε με ειδικούς για να κατανοήσετε πώς νιώθει το παιδί σας και για το τι μπορείτε να κάνετε για να το στηρίξετε και να του προσφέρετε καλή ποιότητα ζωής.
• Μην αφήσετε την κατάσταση να σας οδηγήσει σε απόγνωση: ζητήστε επαγγελματική βοήθεια.
• Λάβετε μέρος σε ομάδες συζήτησης και εγγραφείτε σε τοπικές ενώσεις, για να γνωρίσετε και άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες με εσάς. Μαζί με το παιδί σας μπορείτε να αποκτήσετε κοινές εμπειρίες, να κτίσετε αληθινές φιλίες και να στηρίξετε ο ένας τον άλλο στις δύσκολες στιγμές.
• Συνεργαστείτε στενά με το κέντρο εκπαίδευσης ή φροντίδας του παιδιού σας, για να εξασφαλίσετε ότι το παιδί σας λαμβάνει τη σωστή υποστήριξη.
• Έχετε σκεφτεί να αξιοποιήσετε τη θεραπευτική δύναμη των ζώων; Η επαφή με ένα κατοικίδιο μπορεί να αλλάξει ριζικά το παιδί σας. Αυτός ο τύπος θεραπείας έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει τις σωματικές, γνωστικές, κοινωνικές, ψυχολογικές και συναισθηματικές ικανότητες των παιδιών με αναπηρία.  

Για τους γονείς των παιδιών με αναπηρία, υπάρχουν πολλές διαθέσιμες ευκαιρίες παροχής βοήθειας και υποστήριξης, προς διευκόλυνση της καθημερινότητας ολόκληρης της οικογένειας.